Choroba Huntingtona (HD) to dziedziczna choroba neurodegeneracyjna, która uderza w trzech obszarach naraz: ruchowym (pląsawica, dystonia), poznawczym (otępienie podkorowe) i psychiatrycznym (depresja, agresja, apatia, myśli samobójcze). Przy rozwiniętej HD DWP zwykle przyznaje enhanced rate obu komponentów, łącznie z enhanced mobility. Dla Polaka w UK oznacza to nawet 10 119 funtów rocznie, a przy chorobie, która z każdym rokiem zabiera kolejny kawałek samodzielności, są to pieniądze, które realnie zmieniają codzienność.
W tym poradniku pokazujemy po polsku, jak opisać HD w formularzu PIP2, dlaczego musisz opisać wszystkie trzy obszary objawów i jak rodzina albo opiekun wypełnia formularz w imieniu chorego. Pamiętaj o jednym: DWP nie punktuje diagnozy. Punktuje to, czego chory nie zrobi sam, jak długo mu to zajmuje i czy robi to bezpiecznie.
Nie wiesz, jak opisać swoje trudności?
PIPpomoc zamienia to, jak choroba wpływa na Twoje życie, w konkretne odpowiedzi, których wymaga formularz PIP2. Po polsku do zrozumienia, po angielsku do wysłania. Zobacz, jak to działa na jednej aktywności, całkowicie za darmo.
Wypróbuj jedną aktywność za darmo →Za które aktywności DWP przyzna punkty
Aktywność 12 - Moving Around. Pląsawica, dystonia, spowolnienie ruchowe, chwiejny chód i upadki skracają dystans, jaki chory pokona bezpiecznie i powtarzalnie. Zwykle wchodzi tu Descriptor d (10 punktów) przy odcinku 20-50 metrów z pomocą albo Descriptor e (12 punktów) przy odcinku 1-20 metrów.
Aktywność 1 - Preparing food. Chory nie ugotuje sobie posiłku bezpiecznie, bo mimowolne ruchy przy gorącym garnku i nożu grożą oparzeniem i skaleczeniem. Jeśli ktoś musi stać obok albo przejąć gotowanie, to Descriptor 1e za 4 punkty.
Aktywność 2 - Taking nutrition. Dysfagia, zachłystywanie się i spadek wagi. Gdy pojawia się sonda PEG, jest to therapeutic source w rozumieniu tej aktywności. Jeśli chory potrzebuje pomocy przy jej obsłudze, właściwy jest Descriptor 2e za 6 punktów.
Aktywność 4 - Washing and bathing. Liczy się bezpieczeństwo. Pląsawica w wannie i pod prysznicem grozi upadkiem, więc opisz, kto pilnuje chorego i przy czym musi pomóc.
Aktywność 7 - Communicating verbally. Dysartria sprawia, że obcy nie rozumieją chorego. Napisz, jak długo trwa rozmowa i kto musi tłumaczyć jego słowa innym.
Aktywność 9 - Engaging. Apatia, wybuchy agresji i depresja odcinają chorego od ludzi. Descriptor 9d za 8 punktów obejmuje sytuacje, w których kontakt z innymi kończy się przytłaczającym stresem albo zachowaniem groźnym dla chorego lub otoczenia.
Aktywność 10 - Budgeting. Zaburzenia poznawcze sprawiają, że chory nie liczy pieniędzy i nie rozumie rachunków. Descriptor 10d, czyli całkowity brak zdolności do podejmowania decyzji finansowych, to 6 punktów.
Aktywność 11 - Planning journeys. Tu liczy się jedno: czy chory zaplanuje trasę i czy pokona ją do końca. Przy dezorientacji i błądzeniu pasuje Descriptor 11f, czyli brak możliwości pokonania nawet znanej trasy bez drugiej osoby, za 12 punktów.
Pamiętaj o dwóch zasadach, na których wnioski wykładają się najczęściej. W jednej aktywności liczy się tylko jeden descriptor, ten najwyższy, a punktów w ramach aktywności nie sumuje się. Progi wyglądają tak: 0-7 punktów to brak komponentu, 8-11 to stawka standard, 12 i więcej to enhanced. Daily living i mobility DWP liczy osobno, więc punkty z jednego komponentu nie przechodzą do drugiego.
Przykład mocnej odpowiedzi do PIP2 - Aktywność 11
"My husband has Huntington's disease, diagnosed 2018 with 44 CAG repeats. He is in mid-stage HD with significant motor, cognitive and psychiatric symptoms.
He cannot plan or follow journeys alone. His cognitive impairment means he cannot remember a route, cannot read transport timetables, cannot interpret bus numbers and cannot count change.
His chorea (involuntary movements) makes him visibly unstable on public transport - he has fallen twice on buses. People often think he is drunk due to his gait.
His judgement is impaired. He has walked into traffic twice in the past year because he did not process oncoming cars. He has wandered and become lost three times requiring police help.
I accompany him everywhere outside the house. Without me he could not safely leave the property.
I believe Descriptor f (12 points) applies because he cannot follow the route of a familiar journey without another person."
Sam nie zaplanuje podróży ani nie pokona trasy. Przez zaburzenia poznawcze nie pamięta drogi, nie odczyta rozkładu jazdy, nie rozpozna numeru autobusu i nie przeliczy reszty.
Pląsawica, czyli ruchy mimowolne, sprawia, że w autobusie widocznie się chwieje. Dwa razy upadł w czasie jazdy. Ludzie po jego chodzie biorą go za pijanego.
Ma zaburzoną ocenę sytuacji. Dwa razy w ciągu ostatniego roku wszedł na jezdnię, bo nie zarejestrował nadjeżdżających aut. Trzy razy zabłądził i się zgubił, a odnalazła go policja.
Poza domem towarzyszę mu wszędzie. Beze mnie nie wyszedłby bezpiecznie nawet za furtkę.
Uważam, że pasuje tu Descriptor f (12 punktów), bo mąż nie pokona nawet znanej trasy bez drugiej osoby."
Co dołączyć jako dowód
- Wynik testu genetycznego z liczbą powtórzeń CAG
- List od neurologa prowadzącego, najlepiej ze specjalistycznej poradni HD
- Wynik skali UHDRS
- List od psychiatry
- Listę leków, na przykład tetrabenazine, deutetrabenazine i leki przeciwpsychotyczne
- List od Speech and Language Therapist, jeśli pojawiła się dysfagia
- Oświadczenie opiekuna, który opisze zwykły dzień chorego
Huntington's Disease Association (hda.org.uk) prowadzi helpline pod numerem 0151 331 5444 i lokalne grupy wsparcia. NHS ma specjalistyczne poradnie HD, między innymi w Londynie i Glasgow. Warto też wcześnie załatwić Power of Attorney, bo później choroba potrafi to uniemożliwić.
Wczesna HD - czy warto składać wniosek?
Tak, i to jak najwcześniej. HD postępuje, więc trudności będą narastać, a PIP daje czas na przygotowanie się do tego, co przyjdzie. Łatwiej też utrzymać przyznaną stawkę przy kolejnych review, niż wywalczyć jej podniesienie po latach. Warunek jest jednak twardy: trudności muszą trwać już od 3 miesięcy i wszystko musi wskazywać, że potrwają jeszcze co najmniej 9 miesięcy. Przy HD ten warunek spełnia się sam.
Co zrobić, jeśli DWP odmówi
Samej diagnozy HD DWP zwykle nie podważa. Odmowy biorą się z pobieżnie wypełnionego formularza, w którym rodzina opisała tylko objawy ruchowe i pominęła to, co dzieje się z pamięcią, oceną sytuacji i nastrojem. Przy Mandatory Reconsideration i przed Tribunalem klucz jest ten sam: opisz wszystkie trzy obszary objawów i podaj konkretne zdarzenia z datami. Około jedna czwarta wniosków o MR kończy się zmianą decyzji, a przed Tribunalem wygrywa mniej więcej dwie trzecie odwołujących się.
Potrzebujesz pełnej odpowiedzi do PIP2?
PIPpomoc przygotuje spersonalizowane odpowiedzi do wszystkich 12 aktywności - po polsku i po angielsku.
Wypróbuj jedną aktywność za darmo Zobacz cennikNajczęściej zadawane pytania
Mam dodatni wynik testu na HD, ale nie mam jeszcze objawów. Dostanę PIP?
Sam wynik genetyczny nie wystarczy, bo DWP punktuje trudności, a nie diagnozę. Jeśli jednak pojawiły się już pierwsze objawy, na przykład kłopoty z planowaniem i organizacją albo depresja, opisz je konkretnie i złóż wniosek.
Juvenile HD - od kiedy przysługuje PIP?
Dzieciom poniżej 16 lat DWP wypłaca DLA, nie PIP. Wniosek o PIP składa się dopiero po 16. urodzinach.
Późna HD z PEG - na ile punktów można liczyć?
W późnym stadium HD DWP zwykle przyznaje enhanced rate obu komponentów, czyli co najmniej 12 punktów w daily living i osobno 12 punktów w mobility. Punktów z obu komponentów nie sumuje się ze sobą, każdy liczy się osobno. PEG to therapeutic source w Aktywności 2, więc jeśli chory potrzebuje pomocy przy obsłudze sondy, pasuje Descriptor 2e za 6 punktów.
Czy rodzina dostanie Carer's Allowance?
Tak. Opiekun, który poświęca choremu co najmniej 35 godzin tygodniowo i zarabia poniżej 204 funtów tygodniowo, dostaje 86,45 funta tygodniowo.
Czy na assessment dostanę polskiego tłumacza?
Tak. Tłumacz jest bezpłatny, poproś o niego wtedy, gdy umawiasz termin.
Ile może być wart Twój PIP?
Kwota zależy od tego, które descriptory spełnia Twoja sytuacja, a nie od samej diagnozy. Jako punkt wyjścia wpisz poniżej swoją główną chorobę, żeby zobaczyć, jaką kwotę może osiągnąć skuteczny wniosek. To tylko szacunek - realna kwota zależy w całości od tego, jak DWP oceni Twoje trudności w 12 aktywnościach PIP.
Ile Twój PIP jest wart?
Oficjalne kwoty znajdziesz w pełnej tabeli stawek PIP 2026; jak punkty przekładają się na stawkę, wyjaśnia system punktów PIP. Zobacz też ile dokładnie możesz dostać.